La Semaine Sainte avec Darwin Ramos
Dimanche des Rameaux et de la Passion
Evangile selon Saint Marc (11, 1-10).
Lorsqu’ils approchent de Jérusalem, vers Bethphagé et Béthanie, près du mont des Oliviers, Jésus envoie deux de ses disciples et leur dit : « Allez au village qui est en face de vous. Dès que vous y entrerez, vous trouverez un petit âne attaché, sur lequel personne ne s’est encore assis. Détachez-le et amenez-le. Si l’on vous dit : “Que faites-vous là ?”, répondez : “Le Seigneur en a besoin, mais il vous le renverra aussitôt.” » Ils partirent, trouvèrent un petit âne attaché près d’une porte, dehors, dans la rue, et ils le détachèrent. Des gens qui se trouvaient là leur demandaient : « Qu’avez-vous à détacher cet ânon ? » Ils répondirent ce que Jésus leur avait dit, et on les laissa faire. Ils amenèrent le petit âne à Jésus, le couvrirent de leurs manteaux, et Jésus s’assit dessus. Alors, beaucoup de gens étendirent leurs manteaux sur le chemin, d’autres, des feuillages coupés dans les champs. Ceux qui marchaient devant et ceux qui suivaient criaient : « Hosanna ! Béni soit celui qui vient au nom du Seigneur ! Béni soit le Règne qui vient, celui de David, notre père. Hosanna au plus haut des cieux ! »
Dimanche 16 septembre 2012
- Mon Père, venez vite, Darwin ne va pas bien, il respire très mal. Je vais aux urgences.
Je raccroche mon téléphone portable et j’enfile rapidement un pantalon, l’esprit encore un peu embué par ce réveil brusque. Puis j’attrape les clés de ma petite moto et sors du presbytère. Je ne sais pas très bien l’heure qu’il est. Minuit ou une heure du matin peut-être. Peu importe d’ailleurs car il faut aller vite, je le sens. Joseph, l’aide-soignant de la fondation qui accompagne Darwin depuis plus de six ans avait une voix inquiète.
Il ne me faut pas plus d’une dizaine de minutes pour rejoindre l’hôpital en empruntant la grande avenue de Manille. Il y a peu de circulation. C’est un vrai petit miracle pour cette métropole de dix-huit millions d’habitants qui est en agitation constante de jour comme de nuit. Je roule vite, trop vite, je le sais bien, mais j’ai un mauvais pressentiment et je parle tout haut dans mon casque, l’angoisse me prenant aux tripes.
Je prie.
- Parle maintenant, Seigneur, s’il vous plaît. Pas encore. Je ne veux pas le perdre, mon Dieu. Je ne suis pas prêt.
Aux urgences, je gare rapidement mon deux-roues sur le parc de stationnement entre deux ambulances. Puis ignorant les appels du gardiens que je feins de ne pas voir, je m’engouffre parmi les nombreux badauds qui attendent l’appel de leur numéro. La liste est longue, le désordre parlable. C’est un hôpital pour enfants avec cette atmosphère comme un lieu. De nombreux dessins colorés jonchent les murs représentant des personnages de dessins animés. Les scènes joyeuses croquées sur les murs jurent un peu d’ailleurs avec les cris et les pleurs qui règnent dans cette cour des miracles où les parents tentent maladroitement de rassurer leur progéniture sans pour autant réussir à cacher leur propre inquiétude. Chacun s’observe sans rien dire, en échangeant un sourire gêné.
Je m’oriente immédiatement vers les soins intensifs, le ICU (Intensive Care Unit), me doutant bien que c’est là, dans cette grande pièce, que Darwin est soigné. Il est devenu un habitué du lieu. Les médecins le connaissent bien car il a vécu des mois dus à l’inexorable évolution de sa maladie.
Darwin est atteint de la myopathie de Duchenne, maladie incurable qui lui grignote petit à petit toutes ses forces musculaires. Depuis plusieurs années, inéluctablement son corps décline.
En entrant dans la grande salle, je suis pris à la gorge par cette émanation d’éther ou d’alcool qui couvre d’autres odeurs nauséabondes. Il y a une trentaine de lits installés côte à côte, tous occupés par des enfants, dont la plupart sont encore des bébés. Ils ont tous à leurs côtés l’un ou l’autre de leurs parents. Une maman essuie religieusement le front de son enfant endormi avec un sourire plein d’amour. Une autre essaie désespérément d’obtenir plus d’informations auprès d’infirmières dépassées par les événements. Un papa, quelques mètres plus loin, est endormi assis sur une chaise en plastique, son front posé sur ses bras en croix au coin du brancard où est allongé son fils d’une douzaine d’années qui semble dormir d’un sommeil agité.
Assez près de l’entrée, j’aperçois Darwin, seul, les yeux fermés. Les sourcils se froncent par moments, signe discret des intenses douleurs qu’il ressent. Il est allongé sur un lit dont le dossier a été relevé au maximum pour le maintenir dans une position assise. Amaigri par ces années de combat contre la maladie, ses muscles s’éteignent petit à petit. C’est un petit corps affaibli dont il ne reste que la peau sur les os.
Mais la première chose qui me frappe en le voyant, c’est la couleur inhabituelle de sa peau. Elle est jaunâtre. Je m’approche doucement de lui car je ne veux surtout pas le réveiller s’il dort. Je pose mon casque et enlève ma veste. Il ouvre les yeux, m’aperçoit et me fixe aussitôt de ses deux billes noires si expressives. Pas de sourire cette fois-ci. Darwin est grave et son regard inquiet. Surtout il semble respirer très difficilement et par toutes petites secousses. Ses poumons n’ont plus de force.
Joseph, l’aide-soignant, arrive juste après moi. Il revient de la petite pharmacie de l’hôpital où il est allé chercher les premiers médicaments prescrits par le médecin de garde. Il me salue rapidement et jette immédiatement un coup d’oeil complice à Darwin feignant de ne pas voir son inquiétude. Il s’intercale alors entre nous, puis lui tourne le dos et me dis d’une voix à peine audible pour éviter que notre jeune patient n’entende :
- Lorsque je suis arrivé dans le foyer cet après-midi, j’ai vu tout de suite que Darwin était très éteint, peu souriant. Et je le connais mon garçon, s’il ne me montre pas son grand sourire quand je viens le voir, c’est qu’il ne se sent pas bien.
- Tu l’as amené immédiatement ici ?
- Non, car Darwin m’assurait que tout allait bien. Un petite crise passagère seulement, disait-il. Mais, un peu plus tard, lorsque j’ai vu que ça ne s’améliorait pas, j’ai insisté. Je lui ai demandé s’il voulait aller à l’hôpital. Darwin n’a rien dit. Les yeux baissés, il a juste hoché la tête en signe d’acquiescement.
Darwin nous regarde fixement, avec une certaine inquiétude dans les yeux. Je vois bien qu’il cherche en même temps à capter mon regard mais je feins de l’ignorer pour laisser Joseph continuer. Je veux entendre son rapport jusqu’au bout car je crains d’entendre « »la » mauvaise nouvelle, la condamnation des médecins, comme un verdict qui tombe, une sentence sans appel.
- As-tu parlé aux médecins ? Que disent-ils de son état ?
- Ils ne savent pas encore, me répond Joseph. Ils ont fait plusieurs tests et prises de sang. Il essaient de comprendre où en est Darwin dans l’évolution de sa maladie, car il craignent tout de même une nouvelle étape dans sa dégradation. Probablement les poumons qui faiblissent.
Darwin continue inlassablement de remuer avec difficulté son corps affaibli pour attirer notre attention. Je m’approche de lui et lui prends la main, en faisant attention de ne pas toucher la perfusion qui l’alimente en dextrose. Sa main est chaude et il serre ses doigts sur la mienne sans me quitter des yeux, en esquissant, pour la première fois depuis mon arrivée depuis mon arrivée aux urgences, un petit sourire. Notre simple présence semble semble le soulager un peu.
Il ferme de temps en temps les yeux mais ne lâche pas ma main. Joseph s’approche des médecins de garde pour leur soutirer quelques informations supplémentaires mais cela devient un jeu de langages et les termes techniques utilisés, accessibles uniquement aux initiés, se multiplient et se compliquent pour finalement ne dire que l’impuissance des soignants. Il faut attendre le résultat des contrôles et l’avis du pneumologue qui ne reviendra que le lendemain.
Je regarde ce spectacle avec un certain étonnement mêlé de dégoût. Les palabres remplacent l’attention, la technique se substitue aux soins et un snobisme médico-intellectuel détrône petit à petit l’humanité de ces médecins qui semblent pourtant tenir la vie de notre enfant dans leurs mains. À chacun de leurs mots ou de leurs gestes, aussi futiles soient-ils, s’accroche notre espérance. « Ce n’est rien », « une petite infection passagère », « il va pouvoir rentrer très vite à la maison ». Des expressions de rien du tout dont rêvent tous les parents d’enfants malades. Quelques mots tout simples qui ne viennent pas. Il faut attendre. Le surveiller et attendre. Il restera à l’hôpital cette nuit.
Je sens que Darwin me serre la main entre son pouce et son index. Je le regarde et il semble vouloir me dire quelque chose. Ses lèvres bougent un peu. Il parle difficilement à cause de sa respiration irrégulière et je n’entends pas grand-chose mais ses yeux grands ouverts m’interpellent. Il fronce les sourcils comme pour me supplier. Il doit avoir besoin de quelque chose, il a soif peut-être, ou bien mal. J’approche mon oreille de sa bouche pour entendre la voix faible de mon petit bonhomme et ce qu’il veut me dire.
Darwin prend une grande respiration, ce qui lui demande un réel effort afin de sortir un son audible car il est à bout de souffle. Et forcissant un peu le son de sa voix saccadée par la douleur, il me dit lentement pour que je comprenne chacun de ses mots :
- Mon Père, un immense merci pour tout.
Merci. C’est tout. Il voulait me dire merci.
Darwin résumait ainsi sa vie en un mot. Une action de grâce. Ce mot « merci », il ne cessait de le répéter : lorsqu’on venait le voir au Centre, lorsqu’un éducateur passait devant lui, lorsqu’il était poussé par ses camarades ou encore si on lui présentait des invités de la Fondation. Darwin manquait profondément tous ceux qui le rencontraient par son sourire et ses mots affectueux. Ce soir-là, alors que commence la dernière étape de sa passion, il ne déroge pas à la règle. Bien que prononcer ces mots est une véritable épreuve pour lui. Il veut dire ce mot « merci ».
Ce n’est donc ni une plainte qu’il veut exprimer, ni un besoin qu’il veut nous signifier. Il déploie tous ces efforts simplement pour dire « merci ». Ce mot gratuit, petit clin d’oeil du coeur.
Expiration divine.
Merci.
Darwin est en souffrance et pourtant ne s’apitoie pas sur lui-même. Il lui faut aimer encore et toujours, dans chacun de ses actes, de ses paroles, à tout moment, même dans la souffrance, surtout dans la souffrance.
Je lui dois tant et c’est lui qui me dit merci.
Mes larmes montent mais j’essaie tant bien que mal de les lui cacher. Je veux lui imposer de se taire, de garder ses forces et de me dire plutôt ce dont il a besoin, ce qui peut l’apaiser. Mais aucun son ne sort de sa bouche. Darwin esquisse à nouveau laborieusement un petit sourire. C’est tout ce qu’il veut me dire.
Merci.
Darwin est comme ce petit âne attaché que l’on amène à Jésus au matin du dimanche des Rameaux. Monture de roi qui accompagne noblement Celui qui à sonné sa vie entièrement.
Il ferme ses yeux doucement, et s’endort.
Extrait de « Plus fort que les ténèbres », Père Matthieu Dauchez, Editions Artège, 2015.
Le Serviteur de Dieu Darwin Ramos
Le petit Philippin maître de joie
(1994-2012)
Darwin Ramos naît le 17 décembre 1994 dans une famille très pauvre de Manille (Philippines). Il est contraint de mendier dans la rue pour subvenir aux besoins de sa famille, malgré une maladie qui atrophie ses muscles et qui l’empêche rapidement de se tenir debout.
En 2006, il est accueilli par l’association ANAK-Tnk qui œuvre pour les enfants de la rue. Il est baptisé le 23 décembre, puis reçoit la Première Communion et la Confirmation un an plus tard. Darwin fait preuve d’une foi simple mais profonde, ancrée dans la prière et l’action de grâce. Il vit sa maladie dans une réelle union avec le Christ en Croix et dans une grande espérance. Il rayonne de joie et réconforte les enfants de ANAK-Tnk.
Le 16 septembre 2012, sa maladie s’aggrave. Il vit alors une véritable Semaine Sainte : le jeudi, un combat spirituel, le vendredi, il écrit dans une grande paix : « Un immense merci. Je suis très heureux ». Après un samedi silencieux, il meurt le dimanche 23 septembre 2012.
Prière pour la béatification du Serviteur de Dieu Darwin Ramos
Ô DIEU de toute Joie, Père, Fils et Saint Esprit, Tu ne laisses jamais seuls ceux qui sont dans l’épreuve. Nous Te rendons grâce de nous avoir donné, en Darwin Ramos, enfant de la rue, un modèle lumineux de vie chrétienne. Dans sa brève existence, Tu lui as donné la grâce d’une foi simple et inébranlable, d’une espérance joyeuse dans la maladie, d’une charité constante pour le prochain. Nous Te demandons la glorifi cation sur terre de ton serviteur Darwin, afi n que les jeunes et les malades puissent trouver en lui un maître de Joie. Par son intercession, exauce notre prière (la formuler ici…). Nous Te le demandons par Jésus, le Christ, notre Seigneur. Amen. Notre Père/Je vous salue Marie/Gloire au Père.
Imprimatur : Mgr. Honesto F. Ongtioco, évêque de Cubao (22 novembre 2018).
Pour plus d’infos, relations de grâces
Facebook : @DarwinRamosAssociation
