La Semaine Sainte avec Darwin Ramos

 

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Lundi Saint

Le parfum de nard

 

Evangile selon Saint Jean (12, 1-11)

 

Six jours avant la Pâque, Jésus vint à Béthanie où habitait Lazare, qu’il avait réveillé d’entre les morts. On donna un repas en l’honneur de Jésus. Marthe faisait le service, Lazare était parmi les convives avec Jésus. Or, Marie avait pris une livre d’un parfum très pur et de très grande valeur ; elle versa le parfum sur les pieds de Jésus, qu’elle essuya avec ses cheveux ; la maison fut remplie de l’odeur du parfum. Judas Iscariote, l’un de ses disciples, celui qui allait le livrer, dit alors : « Pourquoi n’a-t-on pas vendu ce parfum pour trois cents pièces d’argent, que l’on aurait données à des pauvres ? » Il parla ainsi, non par souci des pauvres, mais parce que c’était un voleur : comme il tenait la bourse commune, il prenait ce que l’on y mettait. Jésus lui dit : « Laisse-la observer cet usage en vue du jour de mon ensevelissement ! Des pauvres, vous en aurez toujours avec vous, mais moi, vous ne m’aurez pas toujours. » Or, une grande foule de Juifs apprit que Jésus était là, et ils arrivèrent, non seulement à cause de Jésus, mais aussi pour voir ce Lazare qu’il avait réveillé d’entre les morts. Les grands prêtres décidèrent alors de tuer aussi Lazare, parce que beaucoup de Juifs, à cause de lui, s’en allaient, et croyaient en Jésus.

 

Lundi 17 septembre 2021

 

Je me réveille avec un nœud au ventre, ayant quitté l’hôpital hier soir sans plus d’informations qu’un laconique : « Il faut attendre l’avis du pneumologue ». J’ai laissé Joseph et Darwin dans cette pièce aux odeurs d’éther le temps d’aller fermer les yeux quelques heures.

Célébrer la Sainte Messe en gardant à l’esprit le regard inquiet de Darwin donne un relief particulier au Sacrifice renouvelé. « Nous T’offrons pour eux un relief particulier pour eux-mêmes et tous les leurs ce Sacrifice de louange ». La messe achevée, je dois passer par le centre d’accueil de la Fondation avant de retourner les voir à l’hôpital.

Coup de téléphone. C’est Joseph qui me dit que les médecins demandent à me parler rapidement.

 

- Pourquoi ? Que se passe-t-il ? Un problème ? Comment va Darwin ?

- Ils veulent envisager avec vous une possible intubation.

- Ah bon ? Dis-leur que je sera là dans une heure.

- Non je crois qu’il faut venir tout de suite, il y a une certaine urgence, ils vont vous expliquer.

 

Je ne pose pas plus de questions et file immédiatement à l’hôpital. Je reconnais un des gardes qui travaillait il y a quelques années sur la paroisse où je réside, un sanctuaire marial le long du périphérique. Il me salue avec un grand sourire et je me dirige vers la salle des urgences où j’ai laissé mon jeune patient et son « ange gardien » la veille. Mais le garde m’arrête et m’oriente de l’autre côté, vers le bureau des infirmiers. Il n’y avait plus de place aux soins intensifs et comme l’état de Darwin nécessite un suivi très serré, ils l’ont tout simplement installé au beau milieu de leur petite officine qui sert surtout de réserve de médicaments et de compresses.

J’entre, non sans une certaine émotion que j’essaie tant bien que mal de dissimuler, car je ne veux pas que Darwin sente mon inquiétude. Le petit corps atrophié, dont les forces ont faibli petit à petit depuis toutes ces années, est abandonné de tout son poids sur le lit d’hôpital. Darwin est entouré de trois infirmières qui vérifient sa tension et s’assurent que la perfusion est bien en place, mais aucun médecin en vue. Il est toujours aussi pâle, mais semble toutefois avoir retrouvé une respiration plus confortable grâce à l’assistance respiratoire manuelle. Il se laisse faire sans broncher et réclame juste de temps en temps d’être changé de position quand l’immobilité de son corps le gêne. Cela demande à celui qui le garde une certaine habileté et une vraie robustesse car Darwin, malgré sa maigreur terrifiante, pèse le poids surprenant d’un corps sans prise.

Christian, un autre infirmier de la Fondation, a remplacé Joseph pour quelques heures. Il est aux côté de notre jeune myopathe et c’est lui qui presse à intervalles réguliers cette grosse poire en caoutchouc qui accompagne le mouvement affaibli des poumons.

Darwin m’aperçoit et fait une moue gênée que je fais mine d’ignorer. Je l’embrasse sur le front et soulève yb instant le masque en plastique qui recouvre sa bouche et le relie à l’assistance respiratoire.

 

- Comment te sens-tu ?

- Je suis tellement désolé, me dit-il aussitôt.

- Ben parce que je te crée des ennuis. Tu as plein de choses à faire et je te fais perdre ton temps en te faisant venir à l’hôpital. Pardonne-moi.

 

Je suis médusé par ses mots. Il porte sur son visage la souffrance et la vit dans sa chair, mais oublie sa peine pour se soucier de mes petites épines dont le piquant s’évanouit pourtant devant la noblesse de sa croix.

Christian me dit que les médecins m’attendent au service de pneumologie qui se situe de l’autre côté du bâtiment, non loin de l’entrée. Il m’accompagne en prenant soin de confier à un infirmier la précieuse poire de respiration.

Un groupe de quatre femmes médecins nous attend effectivement. La plus corpulente, sans prendre la peine de me saluer, me dit assez sèchement :

 

- Nous avons besoin de votre autorisation pour procéder à une intubation trachéale.

 

Je suis ahuri par la technicité sans nuance de ces mots dans un moment qui, me semble-t-il, devrait être avant tout teinté d’humanité.

 

- Que voulez-vous dire ?

 

La jeune médecin qui à est sa droite, apparemment plus compatissante, comprend mon imperméabilité à tout vocabulaire spécialisé.

 

- Mon Père, Darwin ne réussit plus à respirer correctement, vous l’avez remarqué, me dit-elle avec une voix douce. Cela fait partie, malheureusement, des étapes irrémédiables de sa maladie. Il inspire l’oxygène à peu près normalement, mais ses poumons affaiblis n’ont plus la force d’expirer le dioxyde de carbone. Du coup, ce qui devrait être rejeté naturellement par la bouche s’évacue par le sang et c’est en train de l’empoisonner.

- Il est en danger ?

- Si on attend, oui. Le manque d’oxygène est important, c’est pour cela qu’il faut l’assister.

- Mais pourquoi l’intuber, un masque ne suffit-il pas ?

- Non malheureusement. D’ailleurs il faut que vous sachiez…

 

Elle jette un regard furtif à sa collège comme si elle craignait d’en dire trop.

- Quoi ?…. Qu’y a-t-il ?

- Il faut que vous sachiez que c’est peut-être un étape durable, voire définitive. Nous ne pouvons pas vous assurer qu’une fois le patient intubé, nous serons en mesure un jour de lui retirer la canule. Il n’est pas impossible, vue l’avancée de sa maladie, que Darwin reste ainsi jusqu’à la fin.

- Mais avec ce tube, il sera soulagé ? Le danger sera écarté ?

- Il aura une gêne inévitable au début, mais s’y fera vite et il peut continuer de vivre encore longtemps ainsi, si son corps réagit bien.

 

La première pneumologie, toujours aussi revêche et manifestement bien décidée à en rester aux aspects techniques me dit froidement :

- Mais l’hôpital ne dispose pas assez de BIPAP.

- … C’est une machine, un ventilateur mécanique, corrige la jeune avec un air désolé.

- … Il vous faudra utiliser le BAVU.

- … L’insufflateur manuel, reprend comme en écho la collège compatissante.

- Peut-on procéder à l’intubation ? Conclut alors notre despote médical sans la moindre délicatesse.

 

Je reste sans voix car j’ai l’impression de devoir prendre une décision qui ne me revient pas, cette sensation curieuse d’un verdict sans crime.

 

- Laissez-moi lui le temps de lui parler, s’il vous plaît.

 

Je retourne en silence vers la petite officine pour retrouver Darwin. Christian, à mes côtés, ne dit pas un mot percevant sans difficulté ma confusion. Mille pensées défilent dans ma tête : « Je ne veux pas qu’il souffre », « Il va falloir organiser des gardes avec les grands adolescents de la Fondation », « comment lui expliquer ? », « sont-ils si sûrs qu’il n’y a pas d’autres solutions ? »…

Je m’arrête à la porte de la petite pièce qui lui sert de chambre pour reprendre mon souffle et surtout entrer avec un visage qui ne respire plus l’inquiétude.

En entrant, Darwin m’offre un beau sourire mais lit sans difficulté malgré mes efforts le trouble dans mes yeux. Il ne dit pourtant rien et continue de poser son regard sur moi.

 

- Darwin, je viens de parler aux médecins…

Il reste silencieux.

-… Il me disent que tes poumons sont fatigués et qu’ils ont besoin d’être assistés. Il va falloir introduire un tube jusqu’à tes poumons le temps qu’ils libèrent une machine.

 

Une petite crainte se lit sur son visage, mais il ne dit rien.

- Ça va être un peu gênant pour toi au début et tu ne pourras pas marcher tant que tu auras ce truc dans la bouche, mais il faut que tu l’acceptes.

- Pourquoi un tube ? Le masque, comme ça, c’est pas pareil ?

- D’après eux, non. Tu sais, Darwin, ils savent ce qu’ils font.

- J’ai pas envie, j’ai peur, me dit-il avec des yeux suppliants.

- Il faut que tu mes fasses confiance.

 

Il reste silencieux. Ses yeux balaient la pièce, avec un regard angoissé.

Les médecins entrent comme des bourreaux à l’heure d’une exécution. L’atmosphère est pesante. Ils s’approchent de Darwin et attendent mon signal pour l’endormir. Mon petit protégé tourne la tête vers moi et fait un « non » de la tête. Je m’approche de lui et soulève un peu sa tête qui ne tient plus toute seule.

- S’il te plaît, Darwin, il le faut.

 

Il reste fixé sur moi, ignorant les médecins. Ses yeux s’embuent. Il hoche légèrement la tête et sans me quitter du regard il me dit :

- Je sais qu’il le faut. Je te crois.

 

Les médecins n’attendent pas une seconde de plus. Ils injectent un produit dans le cathéter et je vois aussitôt les paupières de Darwin s’alourdir. Je repose doucement sa tête sur l’oreiller et les médecins s’affairent séance tenante.

La canule en place, une infirmière s’avance pour poser quelques sparadraps qui la maintiendront tant bien que mal dans la position la moins inconfortable possible pour le jeune patient. Et la poire de nouveau fixée sur le dispositif reprend son rythme régulier avec le bruit d’un ballon qui se gonfle et se dégonfle sans cesse.

Après quelques trop courtes minutes, le jeune patient se réveille non sans un certain désarroi. Il sent une gêne terrible et fait quelques mouvements de la gorge pour se débarrasser de ce tube indésirable. Mais très vite il comprend qu’il n’y a rien à faire. Quelques petites larmes discrètes glissent sur ses joues.

Je lui tiens la main pour lui exprimer ma compassion. Elle est sincère et mes tripes sont remuées de le voir se débattre ainsi. Il me fixe à nouveau du regard. Je m’approche alors de son visage.

 

- Darwin, je suis désolé. Je suis si désolé.

 

Mais il fronce aussitôt les sourcils en signe de désaccord et fait non de la tête, puis esquisse un petit sourire malgré le tube incommodant et ses yeux mouillés. Le « non » qu’il oppose à mon chagrin, est un « oui » qu’il offre à son épreuve. Il l’accepte. Il s’abandonne.

Ému, je sors une minute dans le couloir. Mes larmes montent immédiatement puis coulent sans discontinuer.

Je viens de réaliser que je n’entendrai plus sa voix.

 

Extrait de « Plus fort que les ténèbres », Père Matthieu Dauchez, Editions Artège, 2015.

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Le Serviteur de Dieu Darwin Ramos

Le petit Philippin maître de joie

(1994-2012)

 

Darwin Ramos naît le 17 décembre 1994 dans une famille très pauvre de Manille (Philippines). Il est contraint de mendier dans la rue pour subvenir aux besoins de sa famille, malgré une maladie qui atrophie ses muscles et qui l’empêche rapidement de se tenir debout.

En 2006, il est accueilli par l’association ANAK-Tnk qui œuvre pour les enfants de la rue. Il est baptisé le 23 décembre, puis reçoit la Première Communion et la Confirmation un an plus tard. Darwin fait preuve d’une foi simple mais profonde, ancrée dans la prière et l’action de grâce. Il vit sa maladie dans une réelle union avec le Christ en Croix et dans une grande espérance. Il rayonne de joie et réconforte les enfants de ANAK-Tnk.

Le 16 septembre 2012, sa maladie s’aggrave. Il vit alors une véritable Semaine Sainte : le jeudi, un combat spirituel, le vendredi, il écrit dans une grande paix : « Un immense merci. Je suis très heureux ». Après un samedi silencieux, il meurt le dimanche 23 septembre 2012.

 

Prière pour la béatification du Serviteur de Dieu Darwin Ramos

 

Ô Dieu de toute Joie, Père, Fils et Saint Esprit, Tu ne laisses jamais seuls ceux qui sont dans l’épreuve. Nous Te rendons grâce de nous avoir donné, en Darwin Ramos, enfant de la rue, un modèle lumineux de vie chrétienne. Dans sa brève existence, Tu lui as donné la grâce d’une foi simple et inébranlable, d’une espérance joyeuse dans la maladie, d’une charité constante pour le prochain. Nous Te demandons la glorifi cation sur terre de ton serviteur Darwin, afi n que les jeunes et les malades puissent trouver en lui un maître de Joie. Par son intercession, exauce notre prière (la formuler ici…). Nous Te le demandons par Jésus, le Christ, notre Seigneur. Amen. Notre Père/Je vous salue Marie/Gloire au Père.

 

Imprimatur : Mgr. Honesto F. Ongtioco, évêque de Cubao (22 novembre 2018).

 

Pour plus d’infos, relations de grâces

https://darwin-ramos.org

 

Facebook : @DarwinRamosAssociation